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罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

來源:中國青年報 2017-10-18 06:53 http://m.yitaiwm.com/

  愛踢球的貝斯手王瑤,大多時候只能看著別人踢球。因為患有血友病,他四肢的關節會因過度運動在一小時內腫成饅頭大小,伴隨的是“比生孩子還強烈的疼痛”,這種疼痛級別的表述“是經過醫學鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時突發小兒麻痹,一天之內四肢就癱軟了。母親把她抱起來時甚至需要用竹席包裹著,從那以后,她再也沒有任何關于行走的記憶。

  因為行動不便,程利婷習慣了一天都不去衛生間。直到現在,坐在輪椅上的她也總聽到有人說:“這么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”

  登上舞臺前,他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時,崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》,覺得“就是在唱自己”。從那以后,她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱,她只能小聲地哼,錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子。沒有吉他,她就抱著一把芭蕉扇亂撥,手指都被刺破了。

  “寫多了就開始想,怎么才能讓別人聽到呢?那該是件多么幸福的事啊,想想就激動。”她看著窗外說。因為患病,崔瑩的眼白呈淡藍色,仿佛永遠隔著一層薄霧。

  幾年后,在一次為罕見病患者組織的活動上,她演唱了一首自己創作的歌,輕輕問臺下:“想一塊兒組個樂隊嗎?”

  從那以后,大家每個周二都會圍成一圈兒,為了一句歌詞、一個音符反復練習,黃昏的陽光灑在房間的地上,灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎開始,如今他們已經能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

  一次演出活動結束之后,臺下所有的觀眾都走光了,只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會兒,他慢悠悠地說:“按理說,以前像咱們這樣的人應該也不少吧,怎么就沒留下什么痕跡呢?”

  8772樂隊的樂手們其實也說不清楚,為什么這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見。6歲之前,崔瑩骨折過二十幾次。到了上學的年齡,沒有學校愿意收她。

  患白化病的節奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發。他在小學四年級時輟學,被父母送到外地學嗩吶。學校曾經強制要求他把頭發染成黑色,還需要開一個“非傳染性疾病”的證明才能入學。提及這段往事的時候,這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇:“我不想說。”

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