皰疹女嬰被查罕見遺傳病目前尚無特效藥可治療

2013-08-01 08:07 http://m.yitaiwm.com/ 海峽都市報電子版

經過多日治療和護理，阿妹臉上和身上的結痂消退了不少

閩南網8月1日訊一個多月了，南安被棄女嬰阿妹的父母，仍未出現。昨日從醫院傳來的消息，更是讓關心阿妹的網友揪心起來：阿妹被查出患有“遺傳性大皰表皮松解癥”，這是一種罕見的疾病，目前尚無特效藥可治療。

　　上個月，網友“陳杰松264”將渾身皰疹的女嬰被棄之事發到微博上，一天內，就被轉發700多次，網友們紛紛呼吁孩子父母現身。多日來，經醫生們和福利院阿姨的悉心照料，孩子身上的結痂已經消退了許多，小臉變得白凈漂亮起來，已經會咧嘴笑了，但醫院的診斷結果，卻讓每一個關心阿妹的人，大吃一驚。

出去玩就愛笑

打針時叫爸爸

　　昨日上午10點，阿妹正在熟睡，額頭上滲出小汗珠，福利院洪阿姨拿著扇子，輕輕地為她扇風。阿妹臉上的結痂，好了不少，小臉白凈漂亮了許多。熟睡中，她嘴角微微上揚，“你們上次來看她時，她都不會笑，現在很會笑了。”洪阿姨掏出手機，手機相冊中有阿妹歡笑的照片。“阿妹很喜歡出去，一出去就笑得很開心。”

　　洪阿姨看著阿妹，搖搖頭說，“不過，一打針就會哭，一哭就叫‘爸爸、爸爸’”，洪阿姨輕輕嘆了口氣。

　　現在，阿妹能吃米飯，睡眠也和正常孩子一樣了。“她其實是一個聰明的小孩。她調皮的時候，我就假裝生氣，她便會馬上安靜下來。一旦我露出笑臉，她就開心地晃手，咯咯笑。”洪阿姨說。

查出罕見遺傳病

目前尚無特效藥

　　看著阿妹一天天好轉，洪阿姨心里安慰不少。她盼望著阿妹快快好起來，帶她回福利中心住。但是，昨天上午醫生診斷的結果，卻讓洪阿姨大吃一驚。

　　昨日，福建醫科大學附屬第二醫院兒科主任醫師汪勇芬副教授告訴記者，阿妹入院時，全身皮膚長了不少膿皰，體溫一度增高。醫院成立了一個由兒科、皮膚科醫護骨干組成的治療小組，對阿妹做了抗感染、傷口消毒、處理皮膚感染病灶等，并做了一系列檢查，確診了阿妹的病情為遺傳性大皰表皮松解癥，目前尚無特效藥。

　　“這種病非常少見，從業30年，這是我第二次見到生這種病的孩子。”汪副教授說，“這是一種遺傳性疾病，多在2歲內發病，主要表現為皮膚出現水皰或血皰。部分病人隨著年齡的增長，病情會緩解。但是很難痊愈。”由于該病癥合并感染時，類似膿皰瘡，因此，先前才會誤以為是膿皰瘡。

　　“真是可憐，這么小的孩子，不知道有沒有人能幫幫她。”洪阿姨心疼地說。

病情很難痊愈

阿妹暫留醫院

　　“這種病，只能是日常小心護理。”醫生反復提醒，護理時，要預防皮膚摩擦和外傷。一旦發生皮膚摩擦或外傷，便可能起水皰。若是水皰出現，要防止破潰感染。“可以像在醫院一樣，將水皰內的液體抽掉，并進行消毒，防止感染。”汪副教授說。

　　目前，阿妹皮膚上的感染已基本得到控制，皮膚也干凈白皙很多。由于目前尚無特效治療手段，醫生建議福利中心的工作人員，過兩日便可將阿妹接回去，小心照顧。

　　昨日，得知這一消息的南安福利中心李主任憂心忡忡，他說：“出現這種情況，大家都很難受。”由于尚在福州出差，李主任交代工作人員，讓孩子暫時呆在醫院里，等她回來再做打算。“無論如何，在醫院里總比接回去好。”李主任打算再和醫院商量一下。（本網記者陳曉婷謝向明實習生陳灃黃珊霞文/圖）

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