因病情，志龍基本不能參加體育活動(dòng)，他只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著同學(xué)們?cè)诓賵?chǎng)上奔跑跳躍
我在想，捉迷藏是怎樣的一種神秘呢？
一、二、三、木頭人是如何定住的呢？而躲避球是怎樣的一種快樂(lè)呢？

　　閩南網(wǎng)3月6日訊 因自小患有血友病，12歲的黃志龍不敢跑，不敢跳，不敢瘋狂地玩。他在一篇作文中寫(xiě)道：“我夢(mèng)想有一天，我能像正常人一樣，健健康康，能蹦能跳，同學(xué)們也敢和我一起玩。我們可以在跑道上比一比誰(shuí)跑得快，可以在球場(chǎng)上比一比誰(shuí)球踢得遠(yuǎn)，不必每個(gè)月都得面對(duì)那煩人的點(diǎn)滴……”

　　小志龍家在南安市金淘鎮(zhèn)亭川村。如今，他的父母離異，都不在身邊。為了治他的病，爺爺奶奶為他撐起一片天，10多年來(lái)舉債40多萬(wàn)元。

　　鄰居一名小學(xué)教師黃先生不忍心這個(gè)家庭陷入絕境，向本報(bào)寄來(lái)一封求助信，希望有人能幫幫這個(gè)孩子，這個(gè)家。

【病情】

患罕見(jiàn)血友病發(fā)病

需連輸3天液

　　小志龍7個(gè)月時(shí)，奶奶發(fā)現(xiàn)孩子右手的腋窩下，莫名出現(xiàn)一片淤青，爺爺奶奶帶他到福建醫(yī)科大學(xué)附屬泉州第一醫(yī)院，才得知他患了罕見(jiàn)的血友病。

　　“醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病只能靠藥物治療，不能受外傷，不然會(huì)血流不止，有生命危險(xiǎn)。”志龍的爺爺黃燕禮說(shuō)。

　　發(fā)病時(shí)，志龍身上的關(guān)節(jié)處，會(huì)出現(xiàn)小塊的黑色淤青。他經(jīng)常不定期發(fā)病，一發(fā)病就痛得哇哇直哭，要連續(xù)3天輸一種叫“人凝血因子”的藥液。

　　為了節(jié)省路費(fèi)開(kāi)支，除非危急情況，爺爺就自己買(mǎi)藥，請(qǐng)村里的赤腳醫(yī)生給孩子扎針輸液。2008年6月的一天，志龍?jiān)诩依锟措娨暎蝗挥X(jué)得頭很痛，口吐白沫后，人就昏倒過(guò)去。那次是腦部出血，幸好及時(shí)送到醫(yī)院。

【治療】

為了唯一的孫子

抬不起頭也得借

　　現(xiàn)在，志龍跟爺爺奶奶一起生活。8歲時(shí)，父母離異。媽媽走了，爸爸常年在外打工，每個(gè)月寄1000多塊回來(lái)，一年回來(lái)四五次。

　　為了治療志龍的病，志龍的爺爺奶奶都已60多歲，除了種地外，還常奔波于各種小工之間。每年掙5000多元，杯水車(chē)薪，只能跟親朋好友舉債，如今已經(jīng)借了40多萬(wàn)元。

　　爺爺黃燕禮說(shuō)：“這藥不僅貴，還非常難買(mǎi)。一盒藥450元，一次就要用上6盒2700元，在泉州經(jīng)常買(mǎi)不到，要寄錢(qián)到福州，托人買(mǎi)藥寄過(guò)來(lái)。”

　　“人家的錢(qián)，也是辛苦掙來(lái)的，可是沒(méi)有辦法啊，一停藥，孩子就會(huì)沒(méi)命。”志龍的奶奶陳秀枝哽咽著說(shuō)，每次借錢(qián)，她都覺(jué)得抬不起頭，為了唯一的孫子，不想借錢(qián)也得借。

【夢(mèng)想】

可以忍著疼痛

就是不想因病休學(xué)

　　志龍12歲，1.6米高，體重近140斤。因?yàn)槭芩幬锛に赜绊懀由喜荒軇×疫\(yùn)動(dòng)，志龍一天天虛胖起來(lái)。爸媽離婚后，他變得更不愛(ài)說(shuō)話。說(shuō)起自己的病，他只說(shuō)：“我都習(xí)慣了”。

　　奶奶說(shuō)，志龍懂事后，夜里一發(fā)病，經(jīng)常忍著不出聲，直到疼得受不了，哭出聲驚醒同屋的他們，才趕緊請(qǐng)赤腳醫(yī)生來(lái)家里給他輸液。“像針刺一樣。”志龍也不知道每次淤青什么時(shí)候會(huì)出現(xiàn)，只要一出現(xiàn)，就是鉆心的疼。

　　“我什么都不想，只想上學(xué)。”志龍不想因?yàn)樯⌒輰W(xué)，因?yàn)閷W(xué)校有同學(xué)、有朋友，能陪他說(shuō)話、聊天。

　　志龍現(xiàn)在就讀金淘中心國(guó)專(zhuān)第四小學(xué)五年級(jí)，每學(xué)期至少四分之一的時(shí)間請(qǐng)假，落下不少課程。因?yàn)椴荒軈⒓訉W(xué)校的體育活動(dòng)，他常在走廊上看著操場(chǎng)上奔跑的同學(xué)。跟志龍最要好的小朋友黎昕說(shuō)，志龍不愛(ài)說(shuō)話，但乒乓球打得很好，就是從沒(méi)聽(tīng)他說(shuō)起自己的病情。

□延伸閱讀

　　血友病是患者身體遺傳性地缺少凝血因子，出現(xiàn)凝血障礙，外傷會(huì)出血不止，嚴(yán)重者在較為劇烈活動(dòng)后，也會(huì)自發(fā)性出血，屬于少見(jiàn)的血液病。

　　泉州第一醫(yī)院血液科的潘主任說(shuō)，志龍身上常出現(xiàn)淤青，是關(guān)節(jié)和肌肉自發(fā)性出血，沒(méi)有及時(shí)輸液，會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的關(guān)節(jié)腫脹及肌肉缺血壞死，長(zhǎng)期發(fā)作可以影響骨關(guān)節(jié)的生長(zhǎng)發(fā)育，導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形及肌肉萎縮，以致四肢活動(dòng)困難，嚴(yán)重者不能行走。目前只能靠補(bǔ)充凝血因子，加強(qiáng)自我保護(hù)，盡量避免出血。（海峽都市報(bào)閩南版記者 林莉莉 謝楊 文/圖）