忍著病痛經(jīng)營按摩店
給兒子攢“救命錢”
“得這個病最怕感冒,前幾次恒芝也曾經(jīng)感冒很久一直咳嗽,這次咳嗽就有些大意了。”2016年12月中旬,感冒一個月仍沒好的張恒芝,去高唐當?shù)蒯t(yī)院拍了胸透,一看已經(jīng)有不小的腫物。隨后,張恒芝前胸后背疼得越來越厲害,在2017年新年的第一天,住進了山東省立醫(yī)院血管外科病房。
“恒芝身上的主動脈夾層瘤,已經(jīng)有6到7厘米大小,醫(yī)生說超過5.5厘米就比較危險了,如果不做手術,她隨時可能去世。”劉寶強紅著眼眶說,由于主動脈瘤會轉移,需要通過不斷手術來保命。雖然醫(yī)??梢詧箐N,但一次手術也要花費20多萬元。
據(jù)山東省立醫(yī)院血管外科一病房主任吳學君介紹,馬凡氏綜合征又名蜘蛛指(趾)綜合征,會家族遺傳、垂直傳播、代代發(fā)病。“發(fā)病率雖然低,僅為4-12.7/10萬,但死亡率相當高?;歼@種病的人自然生存壽命平均僅為三四十歲。”
吳學君說,馬凡氏綜合征患者大多數(shù)伴有先天性血管畸形,患者易出現(xiàn)主動脈瘤破裂出血,嚴重時可造成猝死,也是導致死亡的主要原因。“妻子知道后想放棄治療,把省下的錢都留給孩子治病,牛??赡芏鄽q就會發(fā)病。”劉寶強抹著眼淚說,得知與孩子同患馬凡氏綜合征后,妻子工作更加拼命。盡管按摩需要力度大,容易誘發(fā)疾病,但張恒芝依然堅持著一天只睡四五個小時,最多時一天按摩二十多個人,就為了多給孩子存點手術費。直到她住院前,還硬撐著給四五個人進行了按摩。
醫(yī)學詞典
什么是“天才病”
馬凡氏綜合征又被稱為“天才病”,屬于一種先天遺傳性結締組織疾病,為常染色體顯性遺傳?;颊叱尸F(xiàn)四肢、手指、腳趾細長不勻稱,身高明顯超出常人,伴有心血管系統(tǒng)異常,特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。這種病同時可能影響其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬腭等。馬凡氏綜合征會引起心血管系統(tǒng)受累,而這是最兇險的病變。大多數(shù)患者伴有先天性血管畸形,常見主動脈擴張及心臟瓣膜關閉不全,以及可合并各種心律失常,如傳導阻滯、房撲、房顫等。患者易出現(xiàn)主動脈瘤破裂出血,嚴重時可造成猝死,也是導致死亡的主要原因。
原標題:母子同患罕見"天才?。?母親放棄治療留錢救兒子